Верховная Рада обязала Министерство здравоохранения создать и вести государственный реестр граждан, болеющих редкими заболеваниями.
За принятие соответствующего законопроекта №2461 в целом проголосовали 260 депутатов при необходимых 226.
Согласно законопроекту, редкими считаются заболевания, которые угрожают жизни человека, хронически прогрессируют, приводят к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности, но при этом распространенность такого заболевания среди населения составляет менее 1:2000, передают «Украинские новости».
Парламент законодательно установил, что Минздрав определяет и утверждает перечень орфанных заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня, а также определяет меры, необходимые для обеспечения профилактики таких заболеваний и устанавливает порядок предоставления медпомощи заболевшим.
При этом согласно законопроекту, заболевшие редкими заболеваниями должны бесплатно обеспечиваться необходимыми для лечения лекарственными средствами в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными Минздравом.
Спасибі за Вашу активність, Ваше питання буде розглянуто модераторами найближчим часом
